Suzan Deniz
Sevim Ak’ın 2016 tarihli romanı Gökkuşağı Yazı, 14 yaşındaki Melis’i odağına alarak kardeşi Göksu ile olan ilişkisini yansıtan bir romandır. Melis genç kızlığa yeni giren bir abla olarak 9 yaşındaki kardeşine bakıcılık yapmanın yanı sıra ev işlerini yapma, kardeşinin günlük ve sosyal ihtiyaçlarını karşılama ile sorumludur, kimi zaman da anne ve babası ile ilgilenmek zorundadır. Göksu gibi bireyler, otistik spektrumda olan bireyler olarak tanımlanırlar çünkü otizm her ne kadar nörolojik gelişim sürecindeki bir bozukluk olarak tanımlansa da bireylerde farklı seyredebilir ve farklı semptomlara sahip olabilir. Buna karşılık hayatlarını normal seyrinde idame ettiren Melis gibi bireyler ise nörotipik bireyler olarak adlandırılırlar. Günlük sorumluluklarını yerine getiren, sosyal hayata katılan Göksu gibi otizm spektrumundaki bireyler yine de belli ölçülere kadar Melis gibi kişilerin yardımına ihtiyaç duyarlar. Romanda çocuk yaşta olan Göksu ve genç kızlığının başında olan Melis spektrumda olan bireylerle ilgilenmek zorunda olup kendi hayatlından feragat eden abla-kız kardeş ilişkisini yansıtmaktadır. Bu ilişki, bakıcı konumundaki kişilerin de spektrumda olan bireyler gibi kısıtlayıcı bir hayata sahip olduğunu gösterir. Fakat bu kısıtlamalar fiziksel kısıtlamalar olmaktan çok sosyal düzenlerin söz konusu durumlara bakışı ile ilgilidir. Sosyal alan genellikle nörotipik bireylerden oluşur göründüğünden, Göksu gibi spektrumda olan ve onunla ilgilenmesi gereken Melis gibi bireyler halen sosyal alanın kenarlarına doğru itmektedir. Bu çalışmanın amacı da Melis ve Göksu’nun ilişkileri, günlük ve sosyal hayatta karşılaştıkları kısıtlamaları analiz etmektir.
Nöroçeşitlilik veya otizm spektrumunda olmak bir şemsiye olgu görevi görür ve nörolojik kaynaklı birden çok bozukluğu kapsayan bir kavramdır. “Bu şemsiyenin kapsamında yer alan otizm spektrum bozukluğu, tüm dünyada olduğu gibi ülkemizde de son yıllarda adı çok sık duyulan bir nörogelişimsel bozukluk ve özel eğitim kategorisidir. Uzun yıllardır kullanılan “otizm” terimi, son yıllarda yerini, “Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB [ASD: Autism Spectrum Disorders])” terimine bırakmıştır.” (Otizm Spektrum Bozukluğu, s. 21) Spektrumun geniş yelpazedeki ve sayıdaki durumu kapsamasından ve bunlara kesin olarak tanı koymak için geniş kapsamlı testler yapılmasından dolayı spektrum halk arasında pek çok şekilde adlandırılabilir. Belli özelliklerin bazen birden çok durumun tanımlayıcısı olması da kimi zaman bu kavram ve tanımın tartışmasına yol açmaktadır. “Anne-babalar otizm spektrum bozukluğu olan çocukları tanımlamak için; “Otistik Bozukluk”, “Asperger Bozukluğu”, “Yaygın Gelişimsel Bozukluk”, “Başka Türlü Adlandırılmayan-Atipik Otizm”, “Çocukluk Dezintegratif Bozukluğu”, “Otistik-benzeri”, “Otistik Eğilimler”, “Otizm Spektrum”, “Yüksek İşlevli Otizm” ya da “Düşük İşlevli Otizm” gibi terimlerin kullanıldığını duyabilirler. (2016, s. 22) Bu yüzden de çalışma boyunca romanın yazarının karakterine koyduğu tanıyı esas alarak otistik kelimesi veya kapsayıcı olması açısından nöroçeşitlilik sahibi birey olarak tanımlama yapılacaktır.
Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığının Otizm Spektrum Bozukluğu üzerine çıkardığı kapsamlı yayında (2016) söz konusu bozukluk şu şekilde ifade edilir:
“Otizm spektrum bozukluğunun genetik, ailesel ve çevresel etmenlerden kaynaklanan bir bozukluk olarak tanımlanmasından günümüze kadar geçen yarım yüzyıllık süre içinde beyin anatomisi, fizyolojisi, histolojisi ve işlevleri alanında yapılan çalışmalar, bu karmaşık sendromun nörobiyolojik bir bozukluk olduğu ve bu bozukluktan dolayı da bireyin sosyal ilişkilerini, iletişim becerilerini, ilgi ve davranışlarını olumsuz etkilediği (A Parent’s Handbook, 2013; Geller, 2008; Volkmar ve Lord, 2007) konusunda önemli veriler sağlamıştır.” (s. 21)
OSB çocuk edebiyatı eserlerinde son yıllarda çokça yer verilen bir konu olarak karşımıza çıkar. Türkiye’de kapsayıcı bir tabir olarak özel ihtiyaçlı bireyler olarak görülen OSB sahibi bireyler, özellikle de çocuk bireyler, sosyal hayat içinde daha çok yer almaya başlamış ve buna paralel olarak görünürlükleri de artmıştır. Edebiyatın da OSB sahibi bireyleri yansıtması kaçınılmaz olmuştur.
“Tıbbi, psikiyatrik ve eğitim derecelerine göre bireyler, otistik veya ‘otizm spektrumunda’ olmaları ile tabir edilirler.” Otizm spektrumu, “Dikkat Eksikliği Hiperaktivite Bozukluğu, Alzheimer hastalığı, bipolar bozukluklar, disleksi, depresyon, epilepsi, Tourette’s sendromu, down sendromu ve diğer psikiyatrik ve nörolojik durumları içerir. Fakat, son yıllarda bir tür şemsiye terim olarak nöroçeşitlilik olarak tabir edilen bir olgu da literatüre geçmiştir.” (Deniz, 2022, s. 76) Buradan yola çıkarak, Sevim Ak’ın romanının adındaki gökkuşağı kelimesinin de bir spektrum yelpazesi gibi kapsayıcı bir tasvir barındırdığı çıkarımı yapılabilir çünkü roman her ne kadar Melis’in ilk genç kızlığı ile ilgili olsa da anlatının genelini kız kardeşi Göksu ile olan ilişkisi kaplar. Göksu her ne kadar Türk çocuk edebiyatındaki ilk nöroçeşitliliğe sahip olan karakter olmasa da ailesi ve özellikle de kedisi ile en çok ilgilenen karakter ablası ile olan ilişkisi üzerinden analiz edilmesi gereken bir karakterdir.
Sevim Ak’ın tasvirlerine göre Göksu alışılmadık derecede yaratıcı, beklenmedik ve zeki bir çocuktur. Etrafındaki nesnelerden ve olan bitenden kendisine bir anlatı çıkartıp onu oyunlaştırması Göksu’nun öğrenmeye açık ve hayal gücü güçlü bir karakter olduğunu gösterir. “Bana kıraç, küflü, ürkütücü gelen, beton kaplı yerler, kardeşime buz pisti. Çalılıklar, bilinmedik hayvan türlerinin, şaklaban giysileriyle dans ettiği bir sirk.” (Ak, 2022, s. 11) Yine “İlk sayfadaki resme bir öykü yakıştırmış, yüksek sesle anlatıyor.” (s.23) diyerek Göksu’nun yaşıtı olup normal gelişim gösteren çocukların günlük hayatlarında da yaratıcılıklarının yüksek olması olağandır çünkü bu da çocuk olmanın bir parçasıdır. Çocukluğun hayal gücünün bir gösterisi olarak etrafındaki nesnelerden bir anlatı çıkarma becerisi, çocuğun yaratıcılığını ve problem çözme becerisi gibi becerileri geliştirmesine olanak sağlar. Bunlara rağmen tıbbi literatürde Atipik Otizm olarak da geçen durumu Ak, Melis’in sözleri ile “Kardeşinin yarı otistik” olması şeklinde ifade eder. Göksu, ailesi ve diğer insanlarla iletişim kurabilmekte fakat örgün eğitim, kişisel bakım, günlük rutinleri takip etme gibi konularda halen desteğe ihtiyacı vardır.
Normal bir ailede nöroçeşitlilik sahibi çocukların yetiştirilmesinde anne ve babanın üzerine fazladan sorumluluk yüklendiği aşikardır. Çocuğa tanı konulması, birden çok tanının gözlemlenmesi, çocuğun bu durumunu kabullenme, iş ve sosyal hayatı çocuğun bakımı ile bir düzene oturtma, başka çocuklar varsa onların arasındaki iletişimi düzenleme gibi pek çok kıstas ebeveynlerin hayatına girer. Söz konusu süreçler her ebeveyn için zorlayıcı ve yıpratıcı olmasının yanı sıra eğer yaşı büyük çocuk varsa, bu durum onun da bu süreçlere sorumluluk taşıyıcı olarak katılmasını beraberinde getirir. Gökkuşağı Yazı’nda ise bahsi geçen uzun sorumluluk listesinin çoğunlukla evin büyük kızı olan Melis’e yığıldığı görülür. Melis, “Dört yaşından beri Göksu’yu gölgesi gibi izlemedim sanki! On bir yıllık ömrümün dört yılı, kardeş bekçiliğiyle geçti” (Ak, 2022, s. 12) derken Göksu’nun dört yaşında tanı aldığı ortaya çıkar. Bir diğer açıdan, Melis’in de Göksu’ya dokuz yaşından itibaren baktığı anlaşılır; Melis çocukluğunu yaşayamamış, özel ihtiyaçları olan kardeşinin bakımını da üstlenmiştir.
“Göksu, bütün tanıdıklarımızdan değişik düşünür. Bir konuya takıldı mı, vah haline, peşini bırakırsa aşk olsun. Şu sıralar kahvaltıda omlet ve reçelli ekmek yemeyi seviyor. İki aydır değiştirmedi. Kalkınca, yüzünü yıkamadan masaya oturacak. Omleti gecikirse, öfkesinden duvarlar sarsılacak. Masada ne var ne yoksa yere, tablolara, perdelere saçılacak. Mutfak rafları zangır zıngır titreyecek… Öğlene kadar uyusa razıyım. Başımı dinlerim.” (2022, s. 19)
Melis’in betimlediği bu davranışlar Göksu’nun günlük rutinlerine ne derece bağlı olduğunu ve değişmesi durumunda fiziksel olarak aşırı tepkiler verdiğini gösterir. Kendilerinin karar verdiği düzen, otistik spektrumda olan çocukların kendi güvenli alanlarını oluşturmalarının bir yansıması olduğundan herhangi bir biçimde bozulması güvenli alanın yıkımıyla eş değer olur. Spektrumda olan çocuk tarafından kurulan bu düzen nörotipik bireyler veya yetişkinler için birbiriyle alakasız şeylerin bir araya getirilmiş hali gibi görünse de spektrumdaki çocuklar için ‘düzen’ olgusu alışılagelmiş rutinlerden farklı şekillerde işleyebilir. Nörotipik bireyler, neden-sonuç ilişkisini içinde yaşadığımız çağdaş hayatın dinamikleri üzerine kurgularlar fakat spektrumdaki bireyler aynı düzeni kabullenmek yerine kendi ‘normallerini’ yaratma yoluna gidip bu rutinin içinde var olabilirler. Melis her ne kadar Göksu’nun bu davranışlarını anlayışla karşılasa da bunlar karşısında öğlene kadar uyumasına razı gelmesi hem bedensel hem de psikolojik olarak ne denli yorulduğunu gösterir.
Özel bakım isteyen otistik spektrumdaki bir çocuğun bakımının 14 yaşındaki ablası Melis’e bırakılması aile içindeki stresin yüksek olduğunu gösterir. Göksu’nun yalnızca okul çevresinde değil, aile içinde de özel gereksinimleri olduğu açıktır fakat annenin işini bahane ederek odasına çekilmesi ve ev işleri dahil pek çok işin Melis’e bırakılması ailenin işlevsizliğini de gösterir.
Melis ve Göksu’nun annesi çevirmendir; iş yoğunluğuna göre bazı günler evden çalışmakta, bazen de iş yerine gitmektedir. Annesi, evde çok fazla eşyaya sahip fakat bunların çoğunun paketleri bile açılmamış, yalnızca odanın çeşitli yerlerinde istiflenmişlerdir. Çünkü annesi genellikle aynı kıyafeti giyer: “Annem bu giysilerin birini bile giymez.” (2022, s. 13) Bu eşya yoğunluğundan anlaşıldığı üzere annelerinin istifçiliğe bir yatkınlığı vardır. İstifçi bir anne ile yaşamaya çalışmak, ki kendisi de bu durumu görmezden gelen bir kadın, Melis için işleri zorlaştıran bir şeydir. Melis’in işini zorlaştıran taraflardan bir diğeri ise anneanne ve dedesi ile aynı apartmanda yaşamalarına rağmen, anneanne ve dedesinin de bu duruma karışmamasıdır. Hem Göksu’nun bütün bakımını üstlenmek hem de anne ve babasına aynı şekilde bakmak zorunda olmak Melis’in genç kızlığa yeni adım attığı dönemde hayatını zorlaştıran etmenlerdir. Göksu’nun nöroçeşitliliğe sahip olması her ne kadar anne ve babanın hayatını zorlaştıran şeyler olsa da kendi sorumluluk ve yükümlülüklerini büyük kızlarına yüklemeleri bu ailenin yanlış yapısını yansıtır. Göksu’nun evin duvarlarını boyadığı bir gün Melis’in “…kollarını bileklerini çizgi çizgi boyamış, annem öğrense, ona kıyamaz, bana kızar” (s. 25) diye ifade etmesi aslında annenin öfkesinin büyük kızına yanlış bir şekilde aktarıldığını gösterir. Melis, sadece Göksu’ya bakma görevini üstlenmemiştir, aynı zamanda annesinin ona kızmaması için Göksu’nun davranışlarını kontrol etmektedir.
“Kapakla kaşığı kapsam mı elinden? Çıldırıp, ortalığı toz dumana katmasın sonra… Aman, çıtlatsın dursun… buna razıyım.
İştah miştah kalmadı bende. Omletin ucundan bir parça attım ağzıma; sonra, buz kesmiş parçaları çöpe sıyırdım.” (2022, s. 20)
Göksu’nun kahvaltısını hazırlayıp okula gönderen, evin temizlik işlerini üstlenen Melis’in bir de kendi besleneme alışkanlıklarını göz ardı etmesi, gelişmekte olan bedeninin ihtiyaçlarını engellemesi anlamına gelmektedir. Çocukluktan çıkıp yetişkin bedenine geçiş yapmaya başladığı yaşlarda olan Melis, yemek rutinlerini aksatmakta ve bedensel olarak güçsüz düşmekte fakat ailesi halen bu duruma ilgi göstermemektedir. Melis’in ebeveynlerinden görmediği desteği aynı apartmanda yaşadığı anneanne ve dedesinden görmeyi umması doğaldır fakat Göksu’nun onlara bırakıldığı bir günde tekrar aşırı heyecanlı şekilde evde koşması üzerine Melis, anneannesinin tepkisizliğini şöyle tasvir eder: “Anneannem salonda dantel örüyordu; onca tantanaya, yerinden kıpırdamamış bile. Televizyonda, kaçırdığı dizinin tekrar oynuyordu çünkü … İyi ki, yaşadığımız gerilime o da katılmadı. Bir de anneannemin taşikardisini ve titreyen ellerini yatıştırmak vardı” (2022, s. 28). Annesinin kızmasını engelleme güdüsüne benzer olarak anneannesinin de sağlık sorununu tetiklememek adına Melis yine Göksu’yu tek başına kontrol etmek zorunda kalır.
Otistik spektrumda olan bireylerin aile ortamında stres ile karşılaşılması olağandır: Melis ve Göksu’nun babaları sık sık iş seyahatine çıkma bahanesi ile uzun süre boyunca evden uzaklaşmaktadır. “Üç ay önce Kenya’ya safariye giden bir grubun peşine takıldı. Annemin dırdırından sıkıldığı bir hafta sonu, dağcılık grubuyla kampa çıktı. Göksu’nun tutturma krizlerine hele, hiç dayanamaz” (2022, s. 45) diyerek Melis’in gözünden babasının kolaya kaçma eğilimlerini görürüz. Evde olduğu sürelerde genelde Göksu’yu görmezden gelen baba, Melis’in bacağının kırılması ve Göksu ile ilgilenme görevinin eşi ve kendisine kalması ile duruma karşı farkındalığını arttırır ve Göksu ile daha çok zaman geçirmeye ve iş seyahatlerine daha az çıkmaya başlar. Fakat bu olaya kadar olan süre içinde Melis “[…] annesinin [kendisini] bir kara böcek gibi gördüğünü, kendisine özel düşüncelerini hayal bile edemeyeceğini […]” (s. 46-7) ifade eder. Melis’in iç dünyasındaki bu depresif hal bir taraftan yeni girdiği ergenliğin etkileriyken bir taraftan da onun fiziksel ve psikolojik değişim süreçlerinde yanında olmayan annesinden kaynaklanır. Annesinin kayıtsızlığı Melis’te kendisini daha şiddetli bir şekilde göstererek yıkıcılık haline bürünür. Özel ihtiyaçları bulunan kardeşinin bakımı, hali hazırda çocuk yetiştirme konusunda fikri ve tecrübesi olmayan Melis için fazladan sorumluluk, hatta üstlenmemesi gereken bir sorumluluk olmuştur. Melis, kendi ergenliğini yaşamak ve engelli aile bireyi dahil ailesine bakmak arasında kalmış ve ikincisini seçmiştir, bedelini de zaten mental olarak türbülanslı bir döneminde psikolojik sorgulamalar ile ödemiştir.
Melis’in kendisini sorguladığı ve içsel bir yansıtma yaptığı dönemler romanda sık sık karşımıza çıkar: “Sahi ya, ben niye bu dünyadayım? Neden bu evde doğdum? Niye annem Sabriye, babam Ömer? Otizm hastası bir çocuğun ablası seçilmemin nedeni ne?” (2022, s. 64) gibi sorularla varlığını sorgulama yoluna gider. Sıradan bir genç kızın hayatında da benzer sorgulamalar doğal olarak olabilir fakat Melis’in sorgularının bir parçası kaçınılmaz olarak kardeşi Göksu ve onun nöroçeşitlilik durumu hakkındadır.
Melis’in Göksu ile olan ilişkisi, Melis hayvanat bahçesinde düşüp bacağını kırdıktan sonra değişir. Hastanede birkaç gün geçirdikten sonra evde döndüğünde, evdeki düzenin değiştiğini görür: “Göksu kuzu mu kesildi, yoksa bana mı öyle geliyor? Önüne ne konulursa, mızıldanmadan yiyor. Bana yaptığı kaprislerin tümü babamın yanında puf diye söndü.” (2022, s. 81) Melis’in yokluğunda Göksu’nun bakımını -belki de istemeseler de- anne ve babasına kaldığından, ailesi nöroçeşitlilikle nasıl başa çıkılacağını ve kontrol edileceğini anlamışlardır. 14 yaşında bir genç kızdan farklı olarak anne ve babalık yapmayı öğrenme fırsatı bulan Sabiha ve Ömer, Göksu ile anne-baba iletişimi kurarak, daha öncesinde yol açtıkları stresli ortamı azaltmayı başarmıştır.
Sonuç olarak, Gökkuşağı Yazı otistik spektrum bozukluğunun aile içi ilişkilere ne denli etki ettiğini ortaya koyan bir romandır. Nöroçeşitlilik sahibi çocukların tanı alma, günlük rutinlerini oturtma, ihtiyaçlarını karşılama hem örgün hem de evde eğitimini sağlama gibi süreçler aile ilişkilerinde karmaşık durumlara yol açabilmektedir. Romanda da tüm bu olgular 14 yaşındaki abla Melis tarafından karşılandığı için aile içi ilişkiler büyük oranda sekteye uğramıştır. Bu durum da hem Göksu’nun gereken ilerlemeyi gösterememesine hem de Melis’in ergenliğe zor bir başlangıç yapmasına sebep olmuştur. Buna rağmen Melis’in kaza sonucu Göksu’nun bakımına devam edememesi, anne ve babasının sorumluluklarının farkına varmasını sağlamıştır. Bu durum da romanın sonunda Göksu’nun otizminin gerilemesi olarak ortaya çıkar. Özetle, nöroçeşitlilik görülen aile bireylerinde bakım yükü sadece bir kişiye kalınca söz konusu bireyin gelişimi ve günlük hayata uyum sağlaması sekteye uğramaktadır. Ancak adil bir görev ve sorumluluk dağılımı bakımın kolaylaşmasına, doğru yapılmasına ve aile içinde stresli ilişkilerin büyük ölçüde azalmasına yardımcı olmaktadır.
Kaynakça
Ak, Sevim (2022), Gökkuşağı Yazı, İstanbul: Günışığı Kitaplığı.
Deniz, Suzan (2022), Türk Çocuk Edebiyatında Nöroçeşitliliğin Keşfi: Aris’in Yolculuğu, Uluslararası Toplumsal Araştırmalar Ankara Kongresi, Ankara.
Neydim, Necdet (2021), Türkiye’de Çeviri ve Telif Eserlerde Genç Kız Edebiyatı, İstanbul: Bilgiyolu.
Otizm Spektrum Bozukluğu (2016), Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü, Ed. Atilla Cavkaytar, Ankara: Grafiker. https://www.aile.gov.tr/media/5616/otizm-spektrum-bozuklugu-kitabi-2016-indirmek-icin-tiklayiniz.pdf E.T. 01.12.2024.
